Пятница, 23.04.2021
16:37
ГлавнаяГазетаОбществоМаленькому Вадиму срочно нужна наша помощь

Маленькому Вадиму срочно нужна наша помощь

25 марта 2021

Двухлетний малыш из Волжского страдает страшным генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА) II типа. «РГ» уже рассказывал подробно об этой страшной болезни, и наши читатели знают, что единственное спасение для таких детей – импортный препарат, который стоит около 180 млн рублей.

Один укол – сделать его нужно как можно в более раннем возрасте – купирует развитие атрофии мышц. Если этого не сделать, малыш может умереть.

К сожалению, веселый, но немного стеснительный Вадим сейчас совсем не может самостоятельно ходить.

– Вадик у нас единственный и долгожданный ребенок, – рассказывает Лилия, мама малыша. – Мы с моим любимым мужчиной Дмитрием родом из Среднеахтубинского района Волгоградской области, вместе уже 13 лет, но пока не обзавелись собственным жильем, детей не заводили.

В 2017 году Дмитрию и Лилии дали однокомнатную квартиру в одном из новых микрорайонов Волжского. Вскоре молодые люди поженились, а спустя некоторое время Лилия забеременела.

Роды, по словам женщины, были тяжелыми, медикам пришлось делать кесарево сечение. Вадим весил 2400 граммов, но в целом все было в порядке, говорили врачи.

– Голову сыночек стал держать в три месяца, в 11 месяцев начал вставать, – продолжает мама малыша. – Но полноценно ходить у Вадика не получалось, он делал пару-тройку шагов, а затем спотыкался и падал. Мы беспокоились, конечно, начали различные процедуры, ЛФК, массажи, купили ему ортопедическую обувь.

Врачи сказали, что у ребенка очень слабый мышечный тонус, и посоветовали сдать генетические анализы. Осенью прошлого года был поставлен окончательный диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа».

Это редкое заболевание относится к наследственным, у ребенка оно проявляется, только если повреждены гены обоих родителей. Встречается диагноз нечасто, но доступной для всех терапии, увы, пока нет. Помочь может только экспериментальный укол препарата из США стоимостью около 180 млн рублей.

– Естественно, мы боремся за нашего сына, – плачет Лилия. – Прошли врачебную комиссию в столице, консилиум дал направление на дорогостоящую  поддерживающую терапию.

Но это лишь замедлит развитие болезни – ребенку нужен тот самый импортный укол.

– Этот дорогостоящий препарат, который останавливает прогрессирование заболевания, вводят или до двух лет, или по весу до 13,5 кг, – объясняет Лилия. – Сейчас Вадик весит уже больше 9 кг, поэтому времени остается все меньше.

Сумма в 180 млн рублей для простой семьи космическая. Дмитрий работает водителем маршрутки, Лилия – парикмахер, но сейчас не работает, заботится о сыне.

– У нас вся надежда только на неравнодушных людей, сбор мы начали не так давно, но уже нам перечислили около 600 тыс. рублей, – рассказывает мама мальчика. – Мы очень просим всех по возможности помочь нам посильной суммой!

> Важно!

Как перечислить деньги?

Уважаемые читатели, если вы хотите помочь семье Сорокиных, то номер телефона Лилии – 8‑905‑330‑34‑31. Номер привязан к карте Сбербанка.

Андрей Шитов. Фото из личного  архива семьи Сорокиных

 

 

 

Комментарии (0)

Нет комментариев. Ваш будет первым!

Добавить комментарий

Материалы под рубриками «Актуально», «Люди дела», «Компетентно», «Деловой круг», «По существу», «Точка зрения», «С праздником!», «Благое дело», «Спрашивали – отвечаем», «Здоровье и красота», «Хорошая новость», «Визитная карточка», «Человек и дело», «Из первых уст», «Атмосфера красоты», «Стиль жизни», «Авто Драйв», «Жилищный вопрос», «Гордость нации», «Хозяин на земле», «Есть проблема», «Обсуждаем опыт», «Подробно», «Есть мнение!» и материалы, помеченные знаком «PR», публикуются на коммерческой основе и являются рекламой. За достоверность информации в рекламных материалах несет ответственность рекламодатель. Все рекламируемые товары и услуги имеют необходимые лицензии и сертификаты.
Рейтинг@Mail.ru