8-летний Стас с редким неизлечимым диагнозом нуждается в помощи

Наш восьмилетний земляк страдает редкой и неизлечимой болезнью – миопатией Дюшенна. Ребенку очень нужен специальный аппарат-откашливатель, который стоит почти 500 тысяч рублей!

«Он все понимает…»

У супругов из Волгограда Елены и Алексея Зикеевых трое детей. Старший сын Александр уже живет отдельно, ему 26 лет, у него есть дочка. Среднему сыну Богдану – 11 лет, а младшему Стасу – всего 8, и он нуждается в особой заботе.

– До двух лет он не мог ни сидеть, ни ходить, – рассказывает Елена. – Связно говорить сынок начал примерно в три годика. Но зато он все понимает. При этом заболевании порядка у 30 % детей случаются психические отклонения, но у нас, к счастью, не такой случай. Стасик очень жизнерадостный и добрый парень.

Диагноз мальчика – миопатия Дюшенна, это тяжелая и, к сожалению, полностью неизлечимая мышечная дистрофия. Она считается врожденной, быстро прогрессирует – сначала утрачивается подвижность нижней части тела, затем – верхней.

– Болезнь редкая, в нашей области таких детей мало, – говорит мама Стаса. – Мы общаемся с другими родителями, делимся своей бедой, что‑то советуем друг другу.

Окончательный диагноз ребенку поставили год назад.

– До этого мы не понимали, что происходит со Стасиком, – вздыхает мама. – Видно было, что он развивается не так, как другие дети, но в чем причина, не знали...

Папа мальчика Алексей трудится автомехаником, а Елена занимается домашним хозяйством и ни на шаг не отходит от сына, которого с этого года пришлось перевести на домашнее обучение.

– В первый класс он ходил в школу № 97, его классная руководительница Ольга Николаевна нам во всем помогала, очень хорошая женщина, – рассказывает Елена. – Но в последнее время сыночку стало хуже. Ему же совсем нельзя падать, мышцы и кости слабые, да вообще его не стоит оставлять одного, он даже на первый этаж по ступенькам поднимается с большим трудом. Я сплю в одной комнате с ним, сынок часто просыпается ночью, у него все болит…

А ведь Елена и сама инвалид III группы.

– У меня шесть лет назад вырезали доброкачественную опухоль продолговатого мозга, операция была непростая, но мне ее сделал один из лучших нейрохирургов страны, поэтому все прошло успешно. Я так переживала тогда, двое младших детей были совсем маленькие, я больше волновалась не за себя, а за них. Думала, вдруг я умру, как же они одни‑то без меня будут. Мой супруг Алексей, конечно, никогда бы их не бросил, но без матери дети расти не должны.

Елена раньше трудилась продавцом, но сейчас не работает. Она так и не смогла полностью восстановиться после перенесенной болезни, к тому же маленького Стаса одного оставлять нельзя.

Угрозу для жизни такого пациента создает состояние сердца и легких – эти органы сильно страдают из-за болезни. Малейшая простуда или ОРВИ может привести к летальному исходу, если быстро не откачать из бронхов или легких мокроту.

Именно поэтому мальчику жизненно необходим специальный прибор – откашливатель. Но стоит такой аппарат почти полмиллиона рублей!

– Понимаете, когда сын заболевает простым ОРЗ – это становится огромной проблемой, – объясняет Елена. – При кашле мокрота задерживается в организме, банальная простуда легко может перейти в пневмонию. Для детей с таким диагнозом, как у Стаса, это равносильно смерти. А откашливатель стоит 490 тысяч рублей.

Нам же еще гормональные препараты нужно принимать каждый день, – продолжает мама. – Я спрашивала в поликлинике, эти лекарства не входят в список бесплатных. В месяц на лекарства уходит около семи тысяч рублей. Откашливатель самостоятельно наша семья не потянет. Через социальные сети я уже собрала около 90 тысяч рублей, но этого пока недостаточно. Очень надеюсь на посильную помощь неравнодушных земляков. Бесплатно откашливатель могли бы дать, но для этого нужно признать Стаса паллиативным (то есть безнадежно больным. – Прим. авт.). Это означает, что больше не будут выделять ни бесплатных путевок в санатории, ни делать бесплатные процедуры. Да и в целом пока же он ходит, слишком рано его признавать паллиативным, на мой взгляд.

У ребенка немало хобби и увлечений.

– Сын любит смотреть вместе с папой футбол, болеет за сборную России, – продолжает Елена. – На досуге ему нравится собирать конструктор, особенно разные машинки. Также ему по душе отдых на природе. Когда приезжаем на дачу, он старается во всем мне помогать, хватается буквально за все, помощник из него замечательный. Никому не дает полоть траву, мотыгу у него не отнимешь, хотя ему очень тяжело, руки и ноги ведь слабые, болезнь прогрессирует, мышцы постепенно отмирают...

Поддержать могут благотворители

Как пояснили «Родному городу» в облздраве, оборудование для респираторной поддержки на дому через областной хоспис выдается бесплатно пациентам, признанным паллиативными, то есть тем, кого нельзя вылечить.

Но Елена Зикеева, подтвердили в ведомстве, пока отказывается признавать своего ребенка безнадежным. Да и врач, у которой Стас наблюдается в детской поликлинике, также подтвердила, что о паллиативной помощи пока говорить рано.

– Жизненные ресурсы ребенка далеко не исчерпаны, поэтому с признанием его паллиативным, на мой взгляд, стоит повременить, – отмечает медик. – Что касается откашливателя, то рекомендуем его приобрести, но пока придется это сделать за счет благотворителей.

Мама Стаса признается, что ей проще понять состояние сына, потому что она сама столкнулась с тяжелой болезнью.

– Но я все‑таки верю в чудо, может, медицина сделает шаг вперед, а может, и Бог нам поможет. Стасик – крещеный, мы несколько раз ездили в монастыри, теперь вот хотим приложить сына к мощам Святой Матроны Московской. Я до сих пор не могу свыкнуться с мыслью, что такое произошло именно с моим ребенком...

> Справка «Родного города»

Болеют в основном мальчики

Миопатия, или миодистрофия Дюшенна, – неизлечимое генетическое заболевание. Болезнь названа в честь французского врача-невролога Гийома Армана Бенжамена Дюшенна (1806-1875), который занимался изучением причин этого недуга. При миопатии Дюшенна мышцы у ребенка с каждым годом слабеют, примерно с 12 лет дети начинают пользоваться инвалидной коляской. Миодистрофию Дюшенна обнаруживают у 1 ребенка из 4000, причем девочки таким недугом не страдают.

> Важно

Как помочь

Уважаемые читатели! Если вы хотите оказать посильную помощь Станиславу, обратитесь к его маме Елене Зикеевой: 8-961-693-68-68.

Телефон привязан к карте Сбербанка 2202 2009 9282 9695

Андрей Шитов. © Фото: ИД «Волгоградская правда» /  Андрей Шитов.